Existen 50 millones de personas con la enfermedad en el mundo [1]. De los cuales se estima que 10.5 millones de niños menores de 15 años, lo que representa el 20% de la población epiléptica global[2],Ademas, el 80% de los casos viven en paises en desarrollo.
La incidencia de la epilepsia es de 23 a 190 por 100 000 habitantes por año. Mientras que la incidencia de epilepsia infantil es de 41 a 100 casos por 100 000 habitantes por año [3]. Se estima que doscientos millones de personas se vean afectados indirectamente, ya que son miembros de la familia y amigos que tiene relacion con estos pacientes. Por ello, Se asevera que la epilepsia afecta entre 1-2% de la población mundial [4]
En México, la prevalencia estimada es entre 180 a 400 por 100 000 habitantes en la población infantil.
Además, es considerada dentro de las principales enfermedades vinculadas a la mortalidad por enfermedades no infecciosas de esta población [5].
En Estados Unidos, es considerado el trastorno más frecuente del cerebro en la niñez ya que de los casi 3 millones que tienen esta enfermedad, 450 000 son menores de 17 años de edad [6].
En España se diagnostican 22 mil casos de epilepsia anuales, de los que se estima que la mitad se produce en niños menores de 15 años [7].
En el Perú, determinar la población infantil que presenta epilepsia es incierto porque esta información es precaria, pero se estima que entre 300 mil a medio millón la padece [8].
En el año 2019, el Perú aproximadamente tenia 31 millones de habitantes, por lo que, cada año Perú tendría alrededor de
15 500 niños nuevos con epilepsia [9].
Se estima que la prevalencia de epilepsia es de 11,9-32,1 por cada 1000 personas [10].
En el Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN) de Breña cada año se reportan 3,200 casos nuevos de niños y adolescentes con epilepsia [11].
En neuropediatría, la epilepsia es la primera causa de consulta ambulatoria. Contamos con el Instituto Nacional de Salud del Niño San Borja que es el centro pediátrico de alta complejidad que busca convertirse en un centro de referencia a nivel nacional para el tratamiento de epilepsia en niños. [12]
Durante esta pandemia de Covid-19, los menores con esta enfermedad también se han visto perjudicados. En los últimos nueve meses, el 70% de las consultas ambulatorias del servicio de Neuropediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), ubicado en Breña, fueron epilepsias y en el área de hospitalización, aproximadamente el 50% fueron de este diagnóstico. Además, el servicio de Neuropediatría ha atendido a más de 5 mil pacientes entre consulta presencial y teleorientación.[13]
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Se debe intentar normalizar la vida diaria, incluyendo la vuelta al colegio lo antes posible. Se debe informar al centro escolar para que sepan actuar en caso de crisis y también por si fuera necesario administrar medicamentos en horario escolar.[14]
La epilepsia afecta las funciones cognitivas de los niños, adolescentes y adultos, en ellos se reporta atención/concentración deteriorada, pérdida de memoria a corto plazo, aprendizaje discontinuo o fragmentado, etc. lo que puede afectar el proceso de aprendizaje del niño y sus interacciones con sus compañeros en el caso de no tener el apoyo de sus maestros.[15]
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Sin ninguna duda, ya que supone un beneficio para la calidad de vida y la integración social. Se deben evitar aquellos que puedan entrañar riesgos en el caso de producirse una crisis: submarinismo, escalada o alpinismo.
Respecto a la natación o bien los baños en el mar, como con cualquier menor, puede realizarse siempre que esté un adulto responsable presente.[14]
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Uno de los factores más importantes en el día a día es un adecuado descanso, con horarios regulares, ya que pocas horas de sueño pueden desencadenar una crisis.
El número de horas diarias recomendadas varía en función de la edad:
- Menores de 12 meses de edad: 11- 13 horas
- 1-2 años de edad: 11- 14 horas
- 3 a 5 años de edad: 10-13 horas
- 6 a 13 años de edad: 9-11 horas
- 14 a 17 años de edad: 8-10 horas [14]
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Las recomendaciones son las mismas que para cualquier niño de su edad, salvo si su neuropediatra le indica una dieta especial como medida terapéutica para disminuir el número de crisis.
Se deben hacer 5 comidas diarias evitando periodos de ayuno prolongados.
Es recomendable evitar el consumo excesivo de estimulantes como café, té o colas, por la posibilidad de interferir con el efecto de los medicamentos antiepilépticos.
El alcohol está desaconsejado como a cualquier edad y además, porque puede alterar el metabolismo de los antiepilépticos. [14]
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Deben seguirse las mismas recomendaciones que para cualquier niño, salvo que presente una epilepsia fotosensible (sensible a las luces).
Se puede usar el teléfono móvil normalmente (limitando videojuegos), además este puede ser útil con diferentes aplicaciones: recordatorio de horarios de toma de fármacos, registro de crisis…
En las epilepsias fotosensibles es imposible evitar todo tipo de estimulación lumínica en la vida diaria, pero hay una serie de medidas que pueden reducir el riesgo de crisis:
- Usar pantallas de 100 Hz o LCD manteniendo una distancia de al menos 2 metros.
- La habitación debe estar bien iluminada.
- Evitar usar flash LED pulsado cuando se hacen fotos.
- Limitar el uso de videojuegos.
- Evitar otros factores desencadenantes: estrés, falta de sueño o ingesta de estimulantes o alcohol. [14]
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Muchos niños y adolescentes sienten que otros piensan que son raros, experimentan burlas e incluso bullying. Son conscientes de que son tratados de forma diferente que sus hermanos y compañeros por sus padres y maestros, siendo estos sobre protectores, restringiendo sus actividades, e invadiendo su privacidad.
Los niños con epilepsia experimentaron problemas en las relaciones con sus compañeros, padres y hermanos. se sienten frustrados por la preocupación de los padres. [15]
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Los padres de niños con epilepsia muestran una menor calidad de vida y niveles más altos de ansiedad y depresión que los padres de niños sanos, además los padres de niños con epilepsia mal controlada muestran una menor calidad de vida y niveles más altos de ansiedad y depresión que los de niños con epilepsia bien controlada. Hay varias razones posibles.
-Primero, cuidar a un niño con epilepsia intratable ha restringido el tiempo de los padres para estar con su pareja, amigos o para desarrollar sus intereses personales.
-Segundo, los niños con epilepsia intratable pueden afectar gravemente el empleo de sus padres y generar una enorme carga económica para los padres.
-Tercero, los niños con epilepsia intratable corren un riesgo significativamente mayor de sufrir lesiones, déficit de atención, cambios en el estado de ánimo, daño cognitivo e incluso la muerte, lo que puede resultar en el funcionamiento deficiente de la unidad familiar y aumentar el estrés de los padres de manera significativa.
-Cuarto, los padres también pueden experimentar más discriminación y estigma en el trabajo y en entornos sociales que aquellos padres que tienen un hijo con epilepsia bien controlada. [16]
¿De que tecnologías carece el Perú con respecto a las convulsiones tonicoclónicas?
Segun la OMS tres cuartas partes de las personas con epilepsia que viven en países de ingresos bajos no reciben el tratamiento que necesitan, lo cual se ve reflejado en nuestro país.[17] Ya que debido al centralismo existente en nuestro país los únicos centros de atención médica para las convulsiones toniclínicas se encuentran solamente en la capital (Lima), lo que significa que hay una carencia de equipos médicos e infraestructura en provincias. Esto ha causado que 75% de las personas que padecen de esta enfermedad no acudan a los establecimientos de salud para recibir un tratamiento médico adecuado, según el Estado Peruano.[18]
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